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聯(lián)系電話：0915-3356512 投稿郵箱：news@akxw.cn安康新網(wǎng)訊 （記者 張喬 通訊員 馬祥偉）就像被浸在“冰桶”中，“漸凍人”病發(fā)從指尖、足尖開(kāi)始，全身的肌肉一步一步失靈，最終無(wú)法呼吸，窒息而亡。這個(gè)過(guò)程既沒(méi)辦法治愈，又不可逆轉(zhuǎn)，而病程的從始至終患者的頭腦都是清醒如常的，這就好比說(shuō)我們清清楚楚地感受著也眼睜睜地看著自己的身體漸漸遠(yuǎn)去，從發(fā)病到死亡，平均存活三年半。
在石泉縣城關(guān)鎮(zhèn)北街社區(qū)，早上8點(diǎn)是呂小艷起床的時(shí)間。在我們到來(lái)之前的一年時(shí)間里都是保姆張一芳大娘在護(hù)理她，這天呂小艷的三姐呂宣玉前來(lái)看望她，還為她帶來(lái)了一些網(wǎng)購(gòu)的藥品。
今年39歲的呂小艷出生在本地一個(gè)普通工人家庭，兄妹7人除她以外都很健康。曾經(jīng)青春靚麗的她熱情而又時(shí)尚，無(wú)論在同學(xué)還是朋友中她都擁有一個(gè)好人緣。1999年她與愛(ài)人吳曉亮建立起了美滿的小家庭。然而2001年，呂小艷卻突然身患“漸凍人癥”，經(jīng)歷了漫長(zhǎng)的求醫(yī)問(wèn)藥之路，她的身體還是不可逆轉(zhuǎn)的癱瘓了，平靜幸福的生活也漸漸“凍結(jié)”，癱瘓后的13年中丈夫吳曉亮始終不離不棄的守護(hù)在她的身邊。由于病情的不斷惡化，呂小艷的雙手神經(jīng)已經(jīng)出現(xiàn)肌肉萎縮，無(wú)法完全伸展。
呂小艷的床頭柜始終都放著自己和丈夫吳曉亮的婚紗照，結(jié)婚15年，她癱瘓13載，在同甘共苦的歲月里不僅沒(méi)能為丈夫生下一男半女，還拖累了整個(gè)家庭，看著丈夫在整日的忙碌奔波中逐漸老去，看著自己慢慢萎縮的身體，呂小艷一時(shí)控制不住情緒失聲痛哭。
“漸凍人”的護(hù)理工作至關(guān)重要，像睡覺(jué)時(shí)被角遮住了口鼻這種小差錯(cuò)，都有可能令無(wú)法動(dòng)彈又無(wú)法呼救的病人窒息而死，每隔幾個(gè)小時(shí)，三姐呂宣玉都要扶著呂小艷站一會(huì)兒，以緩解她長(zhǎng)時(shí)間一個(gè)坐姿帶來(lái)的酸麻，隨后就是更為艱難的午飯，舌頭和咀嚼機(jī)能衰退后，呂小艷摸索出了將頭側(cè)過(guò)來(lái)用重力將食物碾碎的辦法進(jìn)食，但這要求她每次都要用顫抖的雙手將食物準(zhǔn)確的添塞到她的槽牙中間，一頓簡(jiǎn)單的午飯往往要進(jìn)行一個(gè)多小時(shí)，病人和護(hù)理雙方都會(huì)疲憊不堪。據(jù)了解，漸凍人的平均生存年限是2到5年，呂小艷患病13年還依然活著，這是個(gè)奇跡。
