央廣網(wǎng)北京8月31日消息(記者周益帆) 據(jù)中國之聲《新聞晚高峰》報道，引起他人注意最好的方法是什么？不同的人可能都會有自己的方法，但衣著整齊、拿著一桶冰水往自己頭上澆，現(xiàn)在看來，肯定是效率最高的一種，更何況，澆水的是名人呢？
冰桶挑戰(zhàn)賽，從美國的體育圈傳到全球IT圈再傳到你我的朋友圈，也就用了一個多月的時間。甭管您參與沒參與，但看完了熱鬧，大家對冰桶挑戰(zhàn)的目的——對“漸凍人”的關(guān)注是越來越多了。
中國的“冰桶挑戰(zhàn)”由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心發(fā)起，隨著冰桶澆得越來越廣，質(zhì)疑的聲音也隨之而起。比如：有人質(zhì)疑瓷娃娃中心和漸凍人，是兩種病吧？得了這么多錢，怎么花呢？今天下午兩點，中國�；鶗赏尥藓币姴￡P(guān)愛基金和瓷娃娃罕見病中心召開新聞發(fā)布會，回應(yīng)社會質(zhì)疑，介紹善款使用情況。
其實在中國，在8月17號的晚間，一家手機(jī)的創(chuàng)始人劉作虎他表示說自己率先完成了冰桶挑戰(zhàn)，并且表示說，自己是中國互聯(lián)網(wǎng)第一位完成這個挑戰(zhàn)的人。18號下午1點19分，小米手機(jī)的創(chuàng)始人雷軍發(fā)布微博說，接受了投資家Yuri的冰桶挑戰(zhàn)，那么同時他挑戰(zhàn)天王劉德華、富士康的郭臺銘以及百度的李彥宏。至此，這一項活動在中國正式拉開了大幕。針對目前這一項活動在中國最大的質(zhì)疑是，“冰桶挑戰(zhàn)”在美國是為了給這個漸凍人捐款，那么到了中國，為什么善款捐給了瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心？瓷娃娃是成骨不全癥，它跟漸凍人并不是一種病，有人就說瓷娃娃是不是搭了漸凍人的便車？對此，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的創(chuàng)始人、主任王奕鷗在今天的發(fā)布會對此進(jìn)行了解釋。
王奕鷗：其實瓷娃娃是17號晚上臨時接到這個電話，然后說希望能夠和瓷娃娃推動冰桶挑戰(zhàn)賽中國的活動推廣，讓更多的人通過參與公益活動了解罕見病，其實這就是一開始瓷娃娃參與這個活動的初衷，其實這個活動并沒有發(fā)起方，不是說瓷娃娃在中國發(fā)起了冰桶挑戰(zhàn)，而是說這個活動已經(jīng)傳遞中國了，這個時候有很多人在參與，瓷娃娃也是參與的一分子。因為新浪微博可能大家關(guān)注度比較高，就在這個過程里面給予了瓷娃娃很多的關(guān)注，我們其實在這個過程里面也一直有很多的ALS的組織有溝通，我們也希望這個關(guān)注不止是給到瓷娃娃本身，也希望把關(guān)注給予各類罕見病的機(jī)構(gòu)，也能夠得到更多的力量方面的支持。
因此，對于善款的使用，有一些人可能有一些疑問，這個錢到底是只用于漸凍人，還是說包括瓷娃娃等等的其他罕見病也會用到這個善款。今天中國福基會瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金和瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心表示說，將根據(jù)捐贈人的捐贈意愿來確定資金的使用方向。截止到2014年8月30號24點，中國的“冰桶挑戰(zhàn)專項基金”捐款金總額的數(shù)目總計814萬6258.19元，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心理事曲棟介紹了善款的使用計劃。
曲棟：第一個，明確表示支持ALS在內(nèi)的，也就是漸凍人在內(nèi)的罕見病群體的，截至8月30號24點是5574311.8，這一部分的捐款的全部款項將全部用于漸凍人群體的相關(guān)公益服務(wù)的支持；第二個，明確表示支持各類罕見病群體，這一部分的捐款金額一共是1423458.83，我們會將這部分款項全部用于其他罕見病群體的相關(guān)公益服務(wù)支持。
同時，在今天“冰桶挑戰(zhàn)”專項基金監(jiān)督委員名單正式對外公布，包括——，他們將從各自所在專業(yè)的角度來對善款使用的合法合規(guī)進(jìn)行監(jiān)督。
